Информация для семей с детьми-инвалидами

Консультация для родителей «Любить и принять»

«Любить и принять»

Проблема инвалидности является актуальной проблемой, что аргументируется убедительными данными международной статистики, согласно которой число инвалидов во всех странах велико и четко прослеживается тенденция к его увеличению.

В наше время стоит острый вопрос, связанный с проблемами детей-инвалидов в современном социальном обществе. Проблема детей-инвалидов касается почти всех сторон нашего общества: от законодательных актов и социальных организаций, которые призваны оказывать помощь этим детям, до атмосферы, в которой живут их семьи. Число детей-инвалидов с каждым годом становится все выше и выше. Этому способствует множество факторов: нехватка финансирования, плохая экология, высокий уровень заболеваемости родителей (особенно матерей), рост травматизма, детская заболеваемость, и т.д. К детям инвалидам относятся дети, которые значительно ограничены в жизнедеятельности, социально дезадаптированы вследствие нарушения роста и развития, способностей к самообслуживанию, передвижению, ориентации, контролю за своим поведением, обучению, трудовой деятельности и т.д.

В последнее время осуществлён переход к более гибкой терминологии по отношению к детям инвалидам. По отношению к ребенку огромное значение играет тот факт, как к нему обращаются, гораздо гуманнее говорить не «умственно отсталый», а «ребенок с неспособностями», не «слепой», а ребенок с ослабленным зрением.

Для детей-инвалидов создаются реабилитационные центры, в которых им и их семьям оказывается медицинская, социальная, психологическая помощь, но их не хватает на всех и это очень серьезная проблема. Так же остро стоит проблема образования. Некоторые школы, детские сады, колледжи и вузы просто не могут принять детей-инвалидов потому что в них или нет совсем, или катастрофически не хватает ни специального оборудования, ни специально обученных людей. Детям-инвалидам необходима помощь и понимание не только родителей, но и общества в целом, только так они смогут понять, что они действительно нужны, что их действительно любят и понимают.

Чем раньше ребенок-инвалид получает помощь, тем больше шансов, что он будет ходить в обычный детский сад, обучаться в обычной школе. В идеале коррекционная помощь должна начинаться практически сразу после рождения, как только могут быть выявлены соответствующие проблемы.

Дети-инвалиды— часть человеческого потенциала мира и нашей страны. Четверть нобелевских лауреатов — люди с ограниченными возможностями здоровья. Инвалидами были слепой Гомер и глухой Бетховен, Ярослав Мудрый и Франклин Рузвельт. Люди с ограниченными возможностями могут все или почти все. Им просто нужно помочь, и желательно вовремя…

Детей, о которых говориться в этой статье, называют детьми-инвалидами. Эти дети особенные, не такие как все. У них все по- другому и развитие, и восприятие мира, и поведение. Таких детей очень часто не воспринимает наше общество, их пытаются «оттолкнуть», обидеть, их просто не замечают. Но я неравнодушна к этой проблеме и попытаюсь выяснить, что же включает в себя понятия «инвалид», «инвалидность».

Итак, инвалидность – это ограничения в возможностях, обусловленные физическими, психологическими, сенсорными отклонениями. В следствии этого возникают социальные, законодательные и иные барьеры, которые не позволяют человеку, имеющему инвалидность, быть интегрированным в общество и принимать участие в жизни семьи или общества на таких же основаниях, как и другие члены общества. Общество обязано адаптировать существующие в нем стандарты к особым нуждам людей, имеющих инвалидность, для того чтобы они могли жить независимой жизнью.

Проводя небольшие наблюдения на улице, в общественном транспорте, в магазинах в течении одной недели я пришла в ужас. Многие люди видя ребенка-инвалида смотрят на него с отвращением или со страхом в глазах. Откуда же столько презрения? Ведь эти дети ничем не хуже, просто они особенные. Прочитав стихотворения одной десятилетней девочки, страдающей аутизмом и не умеющей говорить, я была просто в шоке!

Насколько глубоким оказался ее внутренний мир, сколько чувств и переживаний в этих стихах. Многие вешают на ребенка-инвалида «ярлыки» неумеха, неудачник, растяпа, уродец, тупой, но зачем? Неужели так сложно понять, проявить хоть капельку сочувствия и понимания? Ведь эти дети нуждаются в обществе! Как никто другой они действительно заслуживают поддержки! Только поддерживая их и помогая им, мы сможем увидеть результат! В личности ребенка-инвалида идет постоянная борьба между социальным и биологическим. Если общество оставляет его без внимания и заботы, то он попадает под власть физических недугов, которые определяют его характер, отношения с людьми, семейное положение, уровень образования, карьеру, в общем весь жизненный путь.

свернуть

Цикл фильмов «Каждый имеет право быть разным»

Телевизионный цикл размещен на сайте Представительства Детского фонда ООН (ЮНИСЕФ) в Республике Беларусь по адресу http://special.unicef.by/

Цикл из 21 фильма направлен на формирование позитивного отношения общества к детям с особенностями психофизического развития и их семьям, освещает вопросы их социальной интеграции, обеспечения равных возможностей, создания необходимой безбарьерной среды. Одна из задач цикла – изменить отношение общества к людям с особыми потребностями.

1. «Солнечные дети»

О детях с синдромом Дауна. Даёт возможность не только увидеть особенности, которые делают героев неповторимыми, но и определить препятствия, с которыми они сталкиваются ежеминутно, увидеть их творческий потенциал в разных областях искусства, попытаться понять их особый мир, их способы общения.

2. «Маленький дневник большой жизни»

О воспитании ребенка с аутизмом.

3. «Жизнь с препятствиями»

О детях с нарушениями опорно-двигательного аппарата. Даёт возможность не только увидеть особенности, которые делают героев неповторимыми, но и определить препятствия, с которыми они сталкиваются ежеминутно, увидеть их творческий потенциал в разных областях искусства, попытаться понять их особый мир, их способы общения.

4. «От простого к сложному»

Необучаемых детей нет-девиз фильма. Об обучении детей в с тяжелыми и (или) множественными нарушениями в ЦКРОиР.

5. «Жизнь как танец»

О детях с нарушениями функций опорно-двигательного аппарата, которые реализуют себя, занимаясь танцами на колясках, фехтованием.

6. «Дай мне победить»

О параолимпийском спорте и спортсменах-параолимпийцах.

7. «Ищу друга»

Об оздоровлении как о способе включения ребенка в общество сверстников, о важности общения детей с ОПФР со сверстниками.

8. «Мелодия мира»

О детях с кохлеарным имплантом.

9. «Семья для каждого ребенка»

О счастье и чуде, которое можно получить благодаря любви, теплу, заботе друг о друге и уверенности, что вместе можно преодолеть все преграды.

10. «Социальная передышка»

О содержании и преимуществе форм поддержки и помощи семьям. Например, услуга по социальной передышке, которая предоставляется родителям детей с ОПФР и инвалидностью в общественной благотворительной организации «Белорусский детский хоспис» . Благодаря этой услуге родители получают возможность отдохнуть, уделить внимание другим детям, заняться своим собственным здоровьем, в то время как о ребёнке заботятся специалисты и волонтёры, с ним занимаются, оказывают необходимую помощь, просто играют и развлекают.

11. «Молчаливое согласие»

О детях с нарушениями слуха. Даёт возможность не только увидеть особенности, которые делают героев неповторимыми, но и определить препятствия, с которыми они сталкиваются ежеминутно, увидеть их творческий потенциал в разных областях искусства, попытаться понять их особый мир, их способы общения.

12. "Мой невидимый мир»

О незрячей девочке, которая прекрасно поет.

13. «Диалог в темноте»

О детях с нарушениями зрения. Даёт возможность не только увидеть особенности, которые делают героев неповторимыми, но и определить препятствия, с которыми они сталкиваются ежеминутно, увидеть их творческий потенциал в разных областях искусства, попытаться понять их особый мир, их способы общения.

14. «Интеллектуальные нарушения»

О детях, обучающихся в классах интегрированного обучения и воспитания по программе вспомогательной школы.

15. «Сложное начало большого пути»

О необходимости и возможности оказания ранней коррекционной помощи.

16. «Мама-главное слово в каждой судьбе»

О главном человеке, который берет на себя все трудности и радости воспитания ребенка с особенностями.

17. «Терпение и труд»

О трудоустройстве лиц с ОПФР.

18. «Чудо любви»

Об истории приемной семьи.

19. «Жить как все»

О жизни детей в домах-интернатах.

20. «В каждом ребенке солнце»

Об оказании медико-социальной и семейно-ориентированной помощи, о деятельности Гродненской областной организации Белорусского Общества Красного Креста.

21. «Безграничные люди»

О людях с особенностями в развитии, их проблемах, трудностях, достижениях.

свернуть

Об аутизме и связанных с ним мифах


Об аутизме и связанных с ним мифах 

Генеральная цель реабилитации ребенка – войти в обычную жизнь, взаимодействовать с окружающим миром, начиная с простых вещей: уметь самостоятельно одеваться, обедать, переключаться от своих историй на какую-то другую информацию и продолжать в максимально свободной коммуникации и обучении с использованием речи. Чем мы и занимаемся. Ребенок с аутизмом в обычной школе – Стоит ли отдавать ребенка с аутизмом, если он более-менее социализирован, в обычный детский сад, обычную школу? – Обязательно стоит, потому что ребенку с аутизмом нужно научиться подражать, имитировать, взаимодействовать, а это можно постичь только рядом с нормотипичными детьми. Но, с другой стороны, нельзя просто так привести «особого» ребенка в группу детского сада или в класс, нужно создать необходимые условия – и для ребенка с аутизмом, и для педагогов, других детей. Специалист без специальной подготовки просто может не справиться: например, всем говорят сесть за стол, а ребенок с аутизмом хочет сидеть на ковре, все рисуют, а он все время делает попытки уйти из-за стола, потому что уже устал, ему нужно переключиться.

Как помочь ребенку с аутизмом быть вместе с обычными детьми и одновременно не мешать им учиться? Как создать особые условия? Возможно, это будет класс, а рядом – ресурсная зона, комната или хотя бы сенсорная панель, уголок, где ребенок может расслабиться, успокоиться, полежать, переключиться, набраться сил и даже отработать какой-то материал, который ранее уже был пройден всеми детьми в классе. Чтобы помочь ему в этом, нужен воспитатель сопровождения – специальный наставник.

Мифы про аутизм

Миф 1: Если не говорит, значит, ребенок с аутизмом. В реальности: Действительно, многие дети с аутизмом не говорят. Про кого говорят «Если не говорит, значит, аутизм», и это действительно миф? Механизмы «неговорения» в каждом случае – разные. Аутизм не равно неговорение, и не у всех неговорящих детей аутизм. Молчат дети при задержках, при алалии, при нейросенсорной тугоухости, при мутизме, при умственной отсталости… Да, собственно, и сами аутизмы разные. У кого-то больше превалируют сенсорные нарушения, речевые апраксии, а у кого-то коммуникация – проблемная зона, не идет процесс социализации. В каждом конкретном случае нужно качественное обследование и консультирование.

Миф 2: Говорят, что люди с аутизмом особенные, что аутизм – это не болезнь, и это действительно миф. Нужно помнить, что эта так называемая особенность под названием «аутизм» – заболевание, которое входит в международную классификацию болезней. Болезней – не особенностей и состояний, и классификация её - международная.

Аутизм требует обязательного медицинского наблюдения за ребенком и обязательной психолого-педагогической реабилитации. Важно также помнить, что у детей с аутизмом присутствуют конкретные проявления заболевания, которые требуют пристального внимания. И если мы будем считать, что это всего лишь особенность, то не поможем ребенку. В целом проявлений заболевания – очень много. В каждом конкретном случае нужно решать проблему именно со здоровьем ребенка.

Миф 3: Аутисты агрессивны и поэтому опасны для общества. В реальности: Чаще всего у детей с аутизмом, которые не получают желаемого, наблюдаются приступы самоагрессии, то есть агрессии, направленной скорее на себя, нежели на других людей. Дети с аутизмом агрессивны и поэтому опасны для общества – это действительно миф. Если агрессия ребенка идет вовне – проблемы именно с социальной составляющей его жизни. Если ребенок находится в семье, во взаимодействии с медицинским персоналом, не может случиться такого, что он пошел и кого-то побил. У него агрессия из-за того, что окружающие пока не научились понимать его, не научились правильно взаимодействовать с ним. Также приходится просвещать общество, учить толерантности, и прежде всего нужно включиться самим родителям детей с аутизмом. На замечания окружающих к поведению ребенка родителю проще сказать: «У ребенка – аутизм». Это наконец стало действовать отрезвляюще: критикующие сразу вспоминают про неотложные дела – начинают копаться в сумочке, смотреть в телефон, листать журнал, «терпеть» несколько минут, осознав, что это не избалованность, а болезнь.

Миф 4: Есть ряд выражений, которые применяют, когда говорят про людей с аутизмом: «В глаза смотрит, значит, не аутист», «Это шизофрения, а не аутизм», «Гений, а не аутист», «Мало разговаривали, вот и аутист», «Он умеет играть – бегает с детьми в догонялки, значит, не аутизм». В реальности: Да, детям с аутизмом свойственно многое из перечисленного, кроме диагноза «шизофрения». С ним сложнее всего, потому что диагностика несовершенна. Есть ряд выражений, которые применяют, когда говорят про людей с аутизмом, но это миф. Фронтальный взор может быть затруднен, и может быть короткий глазной контакт, но действительно есть дети с аутизмом, у которых нет этой проблемы. Но это микросимптом, на который не стоит опираться как на единственный в диагностике. Из этого же разряда и «ребенок бегает с детьми, значит, не аутизм». Умение бегать не нарушено у детей с аутизмом, а нарушено взаимодействие в игре при выполнении режимных моментов. Можно бегать, но не уметь играть по правилам в дворовые игры «Хали-хало», «Картошка», вот тут проявляется проблема – понимание условий.

Шизофрения – это отдельный психиатрический диагноз, который детям обычно не ставят. У этого заболевания есть свои симптомы, которые отличаются от тех, которые есть при аутизме.

Про гениальность и аутизм. Дети с аутизмом дисбалансны в своем развитии. Могут с легкостью решать примеры из четырехзначных чисел и не уметь самостоятельно сходить в туалет – пример из жизни нашего пациента. Именно эти особенности, видимо, и порождают этот миф. Также некоторые люди с аутизмом способны сосредотачивать внимание на мельчайших подробностях, в состоянии обрабатывать визуальную и текстовую информацию в разы быстрее тех, кто не страдает нарушениями нервной системы.

Миф о том, что с ребенком не разговаривали и поэтому у него аутизм, опровергается тем, что огромное количество людей с прекрасными внутрисемейными отношениями тем не менее имеют детей с аутизмом. Что делать, если у ребенка признаки аутизма – советы от Ольги Азовой Не зацикливаться на постановке диагноза! Да, ребенок маленький, хочется знать, что с ним происходит, почему он развивается не как все дети. Но сначала важно обращать внимание на некие генеральные проявления – например, нарушение поведения, отсутствие речи, непонимание обращенных к ребенку слов и так далее.

1. Родителям пройти тест АТЕК (его можно легко найти в интернете), прежде чем идти к специалистам. Тест этот не статичен, и, по мере того как с ребенком будут заниматься, показатели теста будут меняться.

2. Идти к специалистам. Невролог, пожалуй, первый из них. Именно он должен предложить консультации других врачей. Например, отоларинголог или судорог должны помочь разобраться с вопросом, нет ли нарушения слуха, из-за которого могут быть проблемы с пониманием речи. Затем – гастроэнтеролог, мы уже говорили, что могут быть проблемы с пищеварением, с питанием. Генетик, иммунолог и другие – по запросам, проблемам и жалобам.

3. Выбираем специалиста, но соблюдаем меру. Бывает, врач не понравился, нет доверия – можно сходить к другому. Но консультироваться у 25 неврологов и 25 гастроэнтерологов не нужно – это будет бег по кругу, он никогда не кончится, потому что новый специалист будет давать что-то свое, что-то новое. Хороший результат – это когда сошлись мнения двух специалистов, тут родителю стоит задуматься и прислушаться именно к рекомендациям этих специалистов.

4. Провести обследование ребенка. Невролог обычно направляет на функциональную диагностику: энцефалограмму, доплер, аудиограмму, гастроэнтеролог – анализ на переносимость продуктов. И так каждый специалист, который работает в теме аутизма, назначает важные исследования для прояснения диагноза и назначения лечения.

5. Консультации неврачебных специалистов. Прежде всего, это поведенческий аналитик, ABA-терапевт, психолог по сенсорной интеграции. Это специалист, который занимается «телом», сенсорикой и поведением. Следует помнить, что аутизм – это заболевание, которое таблеткой не вылечить. Поэтому упор делается не на поиск какого-то ноотропного средства. Хотя в некоторых случаях доктор может посчитать нужным его выписать, особенно это касается детей с аутизмом и когнитивными трудностями. Также нужны консультации нейропсихолога, логопеда, психолога.

6. Начинаем занятия. Первыми упражнениями должны быть, прежде всего, поведенческие и сенсорные. Их реализуют на разных занятиях: ABA-терапия, сенсорная интеграция, физкультура, массаж, мозжечковая стимуляция, работа на балансире, кинезиотерапия, коммуникативные занятия, разные виды игротерапий. Только потом уже присоединяются другие специалисты – психологи и логопеды, нейропсихологи.

7. Реабилитация должна быть комплексной. И не стоит ждать мгновенных результатов. Бывает, родители обошли 150 мест, а в результате им нигде не помогли и не могли помочь, потому что везде своя программа и она предполагает длительное взаимодействие. Мы, например, приглашаем на два года. Есть первичная ступень, вторичная ступень, дальше – постоянная работа. Мы же хотим максимально приблизить ребенка к тем детям, которых называем нормотипичными. Комплекс подразумевает не просто набор процедур, а иерархию от простого к сложному и взаимоподдержку одного направления другим.

8. Организовав базовые занятия, подключите немедикаментозную коррекцию. Методов много – слуховые терапии, физиотерапевтическое направление, разные виды БОС и компьютерных программ.

9. Родитель должен получать помощь вместе с ребенком. Потому что на начальных этапах проблема аутизма – сильно травмирующая ситуация для родителя. С ребенком все не так, и родитель не знает, куда бежать, не спит ночами, не знает, как пережить стресс от получения диагноза, не знает, как помочь ребенку и как вообще с этим со всем жить. Должна быть оказана терапевтическая помощь родителям и даны конкретные рекомендации – инструменты взаимодействия с собственным ребенком.

Использованы материалы сайта pravmir.ru

свернуть

Для родителей, воспитывающих детей с аутизмом

Детский аутизм – распространенное нарушение психического развития ребенка. Установлено, что этот синдром встречается примерно в 3 – 6 случаях на 10000 детей, обнаруживаясь у мальчиков в 3 – 4 раза чаще, чем у девочек.

Что знает обычный человек о загадочном синдроме «аутизм»? Большинство не знает ничего, а если кто-то что-то и слышал, то, вероятнее всего, его представления туманны и окружены романтическим ореолом. Неспециалисты часто считают, что такие люди особо одарены в какой-либо области, что многие признанные гении были весьма странными, «аутичными» личностями.

Но люди, постоянно общающиеся с аутичными детьми и подростками, а также специалисты, работающие с ними, видят совсем другое: беспомощность, зависимость от близких, социальную неприспособленность и неадекватность поведения. Увидеть реальное положение вещей позволяет знание психологической картины нарушения. Даже если аутичный ребенок действительно одарен в музыке или математике, это не поможет ему научиться жить самостоятельно, реализовывать себя, быть счастливым. В случае глубокого аутизма он навсегда останется зависимым от других и сможет жить лишь в специально созданных условиях.

Как воспринимают окружающий мир дети с расстройствами спектра аутизма? Что их пугает и заставляет замыкаться в себе? В данном ролике главный посыл- обратить внимание родителей и врачей на различные особенности детей в самом раннем возрасте, тем самым гарантированно помочь деткам-аутистам практически полноценно адаптироваться в социуме. А нам задуматься, что считать отклонением — непонятные для большинства реакции аутистов или, ставшие уже привычными, жестокость и безразличие «нормальных» людей.

НАЖМИ НА КАРТИНКУ И ПОЛУЧИТЕ ДОПОЛНИТЕЛЬНУЮ ИНФОРМАЦИЮ!!!

 

ссылка на информацию 

свернуть

Государственная поддержка семей с детьми-инвалидами